Les familles touchées par le syndrome de Lowe se ressourcent à La Grande-Motte  

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L’Association française du Syndrome de Lowe (ASL) a organisé son « Week-end des Familles » du 26 au 28 mai 2022 à La Grande-Motte. Un rendez-vous annuel d’échanges, d’information et de convivialité dont les familles qui vivent avec cette maladie rare avaient été privées ces deux dernières années compte tenu du contexte sanitaire. Le parrain de l’ASL, l’aventurier Rémi Camus, avait préparé une animation surprise pour l’occasion.

Une quarantaine de membres de l’Association française du Syndrome de Lowe se sont retrouvés durant trois jours au Belambra Club Presqu’île du Ponant à La Grande-Motte à partir du 26 mai dernier. Cette rencontre a permis l’échange sur le quotidien des enfants malades et de leurs proches afin d’aider les familles à mieux vivre avec cette maladie ultra rare qui affecte une centaine de garçons en France. Le Montpelliérain Philippe Ferrer, président de l’ASL et administrateur de l’Alliance Maladies Rares, avait convié Catherine Lamare, psychologue à l’IME La Pépinière de Loos. Cette dernière a animé, le samedi matin, deux ateliers sur le thème de la sexualité, l’un à destination des seuls garçons atteints par le syndrome, l’autre pour leurs parents, en collaboration avec Nathalie Caffier, administratrice de l’ASL et ancienne conseillère pédagogique pour enfants déficients visuels.

À l’issue de chaque session, Rémi Camus, l’aventurier explorateur parrain de l’association, a proposé aux participants deux animations à l’ombre des pins parasols du Club. La première, destinée aux parents et proches des enfants Lowe, avait pour objectif d’améliorer la communication au sein d’un groupe à travers l’apprentissage de techniques utiles au franchissement d’une rivière. Rémi a ensuite travaillé sur la concentration et la dextérité des garçons en leur apprenant à faire des nœuds utiles.

Une pause bienvenue dans un quotidien souvent éprouvant
Le conseil d’administration de l’ASL avait prévu un riche programme d’activités, car ce rendez-vous représente surtout une échappée belle pour les enfants et une bouffée d’oxygène pour leurs proches aidants. « L’entourage des garçons Lowe, parents en première ligne – parfois parents isolés –  mais aussi fratries, grands-parents… ont besoin de temps de répit » commente Philippe Ferrer. « Les enfants sont malvoyants ou aveugles. Certains ne marchent pas ou ne peuvent pas manger seuls ; d’autres sont hyperactifs, en demande constante d’attention. Enfin se pose le problème des adultes pour lesquels il faut trouver des structures d’accueil adaptées au polyhandicap. Les parents Lowe se font beaucoup de souci pour l’avenir de leurs enfants. » Le vendredi était donc consacré à une excursion à bord du Train à Vapeur des Cévennes, à la visite de la Bambouseraie d’Anduze et, en soirée, à la découverte de la Grande-Motte en petit train, privatisé pour l’occasion. Le samedi, après le déjeuner, les familles ASL ont pris la direction des Salins du Midi avant une halte découverte au Seaquarium puis un plongeon bienvenu dans la piscine du Belambra.

Deux individus sur un million dans le monde ; cinq familles touchées en Occitanie

Le Syndrome de Lowe ou oculo-cérébro-rénal est une maladie génétique à l’origine de handicaps physiques et intellectuels plus ou moins lourds, qui touche principalement les yeux, les reins et le cerveau.

Elle est héréditaire, liée au chromosome X : les mères la transmettent, seuls les garçons la développent. Elle touche deux individus sur un million dans le monde, environ cent garçons en France dont au moins cinq en Occitanie. Il n’existe pas, à ce jour, de traitement définitif.

Créée en 1994, l’ASL regroupe une cinquantaine de familles d’enfants malades. Elle s’est donnée comme missions de soutenir ces familles, d’informer le grand public et de financer la recherche pour, un jour, vaincre la maladie.

Informations et dons : www.syndrome-lowe.org

Crédit photos : Ph. Ferrer

Contact presse : Karine Baudoin • 06 30 08 42 14.

L’aventurier Rémi Camus parraine l’Association française du syndrome de Lowe

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Rémi Camus devient le parrain officiel de l’Association française du Syndrome de Lowe, qui rassemble les familles d’enfants atteints par cette maladie ultra-rare. L’explorateur et moniteur de survie, remarqué par le grand public en 2018 pour sa participation à l’émission Wild sur M6, était présent à l’assemblée générale annuelle de l’ASL à Paris en mars dernier afin de sceller ce parrainage et de témoigner son soutien aux parents d’enfants malades mobilisés ce jour-là. « Nous sommes très fiers et heureux d’avoir Rémi à nos côtés, témoigne Philippe Ferrer, président de l’ASL, car nous apprécions son humanité, sa disponibilité pour les enfants, sa rage de vaincre et sa capacité à se dépasser. Une détermination dans laquelle se reconnaissent les parents aidants et qui peut aussi être source de motivation lorsque le moral flanche devant les difficultés. » Rémi Camus est en effet en contact avec l’association depuis sa traversée de l’Australie en 2012 et sa collecte de fonds au profit des enfants malades. Il avait, la même année, participé au week-end des familles de l’ASL.

Signature de la convention de parrainage entre Rémi Camus et Philippe Ferrer, président de l'ASL


En devenant parrain de l’Association française du syndrome de Lowe, Rémi Camus s’engage à contribuer à la visibilité de sa cause et à sa notoriété, ainsi qu’à consacrer un peu de son temps aux enfants et à leurs parents. Rémi Camus se joindra par exemple aux familles de l’ASL à l’occasion de leur prochaine rencontre annuelle qui se déroulera en région parisienne fin mai 2019 : « Nous allons proposer aux enfants des activités de découverte de la nature, de nouvelles expériences pour eux, commente Rémi. Je souhaite aussi échanger avec les familles pour mieux connaître leurs attentes et imaginer des projets en commun. »
À propos de Rémi Camus
Fondateur de l’Association Expédition Terre Inconnue, instructeur en techniques de survie et conférencier, Rémi Camus compte à ce jour trois expéditions majeures à son actif. En 2012, il traverse l’Australie en courant, soit 5400 km à travers le bush à la rencontre des aborigènes. Cette aventure lui permet de collecter des dons pour l’ASL. En 2013-2014, il débute son combat pour l’accès à l’eau potable pour tous en descendant le fleuve Mékong à la nage, muni d’un hydrospeed, une épopée de 4400 km à travers six pays. Durant l’été 2018 enfin, il accomplit un tour de France à la nage de 2650 km pour échanger avec grand public, notamment avec les enfants, sur l’état des eaux et du littoral.
À propos de l’ASL et du syndrome de Lowe
Le syndrome de Lowe ou oculo-cérébro-rénal est une maladie génétique à l’origine de handicaps physiques et intellectuels plus ou moins lourds (yeux, reins, cerveau…). Elle est héréditaire, liée au chromosome X : les mères la transmettent, seuls les garçons la développent. Il n’existe pas, à ce jour, de traitement définitif. Créée en 1994, l’Association française du Syndrome de Lowe regroupe une cinquantaine de familles qu’elle informe de leurs droits et accompagne dans leurs démarches et leur quotidien. Elle consacre 15.000 à 30.000 euros par an à la recherche, un budget insuffisant au regard du travail à accomplir pour mieux connaître la maladie. L’ASL est membre de l’Alliance Maladies Rares et d’Eurordis.

En 2012 Rémi Camus collectait des fonds pour l'ASL durant sa traversée de l'Australie


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Contacts presse :
Philippe Ferrer, président de l’ASL, 06 10 34 84 83.
Karine Baudoin, agence RP, 06 30 08 42 14.