L’Association française du Syndrome de Lowe (ASL) organise son week-end annuel des familles les 14 et 15 mai au Cap d’Agde. Cette rencontre doit permettre l’échange sur le quotidien des enfants malades et de leurs proches afin d’aider les familles à mieux vivre avec cette maladie ultra rare qui affecte moins d’une centaine de garçons en France.
Une trentaine de membres de l’Association française du Syndrome de Lowe et leurs enfants se retrouveront au Centre de vacances CCAS du Cap d’Agde les 14 et 15 mai. Philippe Ferrer, président de l’ASL et administrateur de l’Alliance Maladies Rares, a invité Nathalie Caffier, Conseillère Technique du Centre National de Ressources Handicaps Rares de Loos (Lille) pour bénéficier de son expertise sur la prise en charge des handicaps, en particulier de la malvoyance et de la cécité dont souffrent tous les enfants du Lowe. Un psychologue sera présent aux côtés des familles. Au programme de ce week-end également, une sortie conviviale en mer sur le catamaran de Terre Marine.
Assemblée Générale 2014 de l'ASL à Disneyland® Paris
Le Syndrome de Lowe ou oculo-cérébro-rénal est une maladie génétique à l’origine de handicaps physiques et intellectuels plus ou moins lourds (yeux, reins, cerveau). Elle est héréditaire, liée au chromosome X : les mères la transmettent, seuls les garçons la développent. Elle touche deux individus sur un million dans le monde, moins de cent garçons en France dont au moins quatre en Languedoc-Roussillon Midi-Pyrénées. Il n’existe pas, à ce jour, de traitement définitif.
Créée en 1994, l’Association du Syndrome de Lowe regroupe une quarantaine de familles en France qu’elle informe de leurs droits et accompagne dans leurs démarches. Philippe Ferrer (Montpellier) la préside depuis 2009. Elle consacre 15.000 à 30.000 euros par an à la recherche par le biais de bourses ou de subventions, un budget insuffisant au regard du travail à accomplir pour mieux connaître la maladie.
Informations et dons : http://www.syndrome-lowe.org.
Contact presse : Karine Baudoin – 06 30 08 42 14.