La Fédération départementale de l’Hérault Groupama Méditerranée organise sa Balade solidaire le 11 juin 2017 au Domaine Mas de Piquet à Grabels. Une marche tous publics au profit de l’Association française du Syndrome de Lowe, une maladie rare.
Pour sensibiliser aux maladies rares et financer des projets, les caisses régionales de Groupama organisent chaque année des Balades solidaires, à l’initiative de la Fondation Groupama vaincre les maladies rares. Le 11 juin prochain, la Fédération de l’Hérault Groupama Méditerranée propose aux marcheurs deux boucles au choix de 5 et 10 km dans la garrigue au nord de Montpellier. Le rendez-vous est fixé au Domaine Mas de Piquet à Grabels à partir de 9h30. Les responsables départementaux de Groupama et les représentants de l’Association française du Syndrome de Lowe accueilleront les marcheurs autour d’un café et les convieront à un apéritif à leur retour au Domaine. Un espace de pique-nique dans le parc sera aménagé pour déjeuner en famille ou entre amis. Les frais d’inscription seront encaissés par les bénévoles de l’ASL qui seront disponibles pour informer les participants sur la maladie et sur les besoins de l’association.
En 2016 les Balades solidaires en France ont mobilisé 20.000 marcheurs et soutenu 60 associations à hauteur de 245.000 euros.
Rendez-vous le 11 juin à 9h30
Domaine Mas de Piquet, Grabels, ancienne route de Ganges (à la sortie de Montpellier).
• Départs 10h et 10h30 pour des boucles de 10 et 5 km.
• Arrivée estimée à 12h00.
• Tarif : 5 euros pour les adultes, gratuit pour les enfants.
• Restauration possible sur place (huitres, tapas, grillades).
Le Syndrome de Lowe, une maladie ultra-rare
Le Syndrome de Lowe ou oculo-cérébro-rénal est une maladie génétique à l’origine de handicaps physiques et intellectuels plus ou moins lourds (yeux, reins, cerveau). Elle est héréditaire, liée au chromosome X : les mères la transmettent, seuls les garçons la développent. Elle touche deux individus sur un million dans le monde, moins de cent garçons en France dont au moins cinq en Occitanie. Il n’existe pas, à ce jour, de traitement définitif.
Créée en 1994, l’Association française du Syndrome de Lowe regroupe une quarantaine de familles en France qu’elle informe de leurs droits et accompagne dans leurs démarches. Philippe Ferrer (Montpellier) la préside depuis 2009. Elle consacre 15.000 à 30.000 euros par an à la recherche par le biais de bourses ou de subventions, un budget insuffisant au regard du travail à accomplir pour mieux connaître la maladie. L’ASL est membre de l’Alliance Maladies Rares.
À propos de la Fondation Groupama
Depuis 2000, la Fondation Groupama œuvre pour impulser et coordonner en son sein une dynamique de lutte contre les maladies rares et leurs conséquences. Elle accompagne les associations et les institutions maladies rares, soutient la recherche et l’innovation, et travaille à la sensibilisation et à l’information des professionnels de santé comme du grand public.
À ce jour, la Fondation Groupama a soutenu plus de 160 associations et financé plus de 600 projets pour un montant de 6,7 millions d’euros.
Contacts presse :
• ASL, Karine Baudoin, attachée de presse, 06 30 08 42 14.
• Groupama Méditerranée, François Prat, responsable départemental institutionnel,
06 86 28 52 04.