Samedi 13 octobre – Talents confirmés et 4 ans prometteurs

Les chevaux du Languedoc-Roussillon bien classés
Météo décidément au beau fixe pour cette 19e édition de la Grande Semaine d’Uzès. Les premiers groupes de 6 ans sont partis juste avant le lever du jour, lampes frontales des cavaliers dansant au rythme de l’allure de leur monture. Soleil franc et légère brise les ont ensuite accompagnés pour la finale des 90 km vitesse imposée. Ils ont mangé de la poussière sur les chemins sillonnant les vignes du duché d’Uzès, heureux de trouver l’assistance pour se désaltérer. Au final, les 6 ans du Sud ont brillé : sur les 13 chevaux classés « très bon », 5 sont élevés en Languedoc-Roussillon (dont 3 à Montarnaud, élevage Font Noire), 3 en Midi-Pyrénées et 2 en PACA. Les 4 ans, espoirs de la discipline, ont pris le départ dès 8h00 pour les 20 km de l’interrégionale. Vingt-neuf ont obtenu le classement « excellent » ; 9 d’entre eux sont des régionaux de l’étape dont 6 Gardois.
Une carrière très animée
Il a régné aujourd’hui une grande effervescence derrière la cour d’honneur, dans la carrière du haras d’Uzès. En matinée d’abord, avec l’épreuve de présentation des 4 ans, qui a attiré les acheteurs et les courtiers, toujours en repérage sur la manifestation. Beaucoup de regards affutés, de notes griffonnées sur les carnets, de conciliabules… L’après-midi ensuite, puisque la carrière accueillait une démonstration de tri de bétail domestique par équipe et en individuel pour rappeler, ou faire découvrir au grand public, le rôle de l’équitation de travail dans les pratiques agricoles.
On fête les champions
Place aux honneurs enfin, en cours de soirée. Les organisateurs de la Grande Semaine d’Uzès avaient en effet convié l’équipe de France senior vice-championne du monde à Euston Park en août dernier : Pierre Fleury (sur Kergof), Philippe Tomas (sur Quotien Persky), Jean-Philippe Frances (sur Qrafik La Majorie) et le Gardois Christophe Nogueira (sur Native du Cambou). Les 2000 participants à la Grande Semaine ont aussi pu applaudir 4 chevaux issus d’élevages du Languedoc-Roussillon particulièrement performants cette année : Easy Font Noire et Kilim de Fignols (Hérault), Native du Cambou (Gard) et Kefraya Jaïs (Lozère). Les organisateurs ont tenu à citer les chevaux languedociens vendus à l’international qui ont brillé en 2012 : Quotien Persky, Nemo d’Alauze et Kedjary des Serres (Lozère), Novisaad d’Aqui (Gard), Olympic Larzac (Hérault) et Movisko du Lauragais (Aude).

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12 octobre – Les 6 ans à l'honneur en vitesse libre

Huit « élite » pour l’épreuve reine des 6 ans VL
Météo idéale ce vendredi, ensoleillée sans forte chaleur, pour la grande finale des 6 ans vitesse libre, événement phare de la Grande Semaine d’Uzès. Au départ, 168 jeunes chevaux ayant franchi avec succès les différentes étapes de présélection : 168 champions de l’endurance. Les élevages de l’Aveyron ont brillé sur ces 90 km puisqu’ils ont engagé 4 des 8 chevaux classés « élite » (2 pour le seul élevage de Bozouls, montés par Typhaine Leon et Sunny Demedy). L’épreuve a aussi permis de classer 37 chevaux « excellent », 34 « très bon » et 14 « bon ». Des performances remarquées et déterminantes pour 3 chevaux « élite » vendus dès annonce de leurs résultats.
Les professionnels plébiscitent le « label Uzès »
Fabienne Sparrow et Céline Courtin arrivent du Nord Pas de Calais. Elles sont venues à Uzès par goût de la compétition mais surtout pour « venir chercher le label Uzès ». Fabienne, éleveuse de demi pur-sang et de pur-sang arabes, cavalière, sait par expérience que le passage par la Grande Semaine facilite les transactions : « J’ai vendu des chevaux après la manifestation, car les acheteurs les avaient repérés lors des épreuves à Uzès. » Elle entend bien vendre son étalon de 5 ans ou le faire briller devant les courtiers lors de la finale de dimanche. Jeune cavalière, Céline est venue avec deux chevaux. Son objectif : trouver un acheteur pour son hongre et valoriser sa jument. Enthousiastes sur l’organisation de la Grande Semaine d’Uzès, elles se sont classées « excellent » (Fabienne) et « très bon » (Céline) sur la finale des 6 ans aujourd’hui.
Le soutien des collectivités locales
La compétition s’est déroulée sous les yeux du nouveau président de la Société Hippique Française M. Yves Chauvin, qui a pu faire connaissance avec les élus locaux présents : Mme la présidente de la Communauté de communes de l’Uzège Nicole Perez, M. le maire d’Uzès Jean-Luc Chapon et les maires et représentants des 7 communes traversées par les chevaux (Aigalliers, Arpaillargues, Blauzac, Bourdic, Montaren, Uzès et Serviers-Labaume).
Au programme samedi
– Finale des 6 ans, 90 km vitesse imposée
– Interrégionale des 4 ans, 20 km
– Accueil de l’équipe de France médaille d’argent à Euston Park
– Présentation d’une sélection d’étalons par l’Association du Cheval Arabe, et de 4 chevaux performants en 2012 issus d’élevages du Languedoc-Roussillon.

Ouverture de la plus grande place de marché mondiale de jeunes chevaux

La Grande Semaine d’Uzès s’est ouverte hier jeudi avec l’installation sur le haras national des éleveurs, cavaliers et chevaux. Acheteurs et courtiers ont assisté à la présentation des meilleurs jeunes chevaux d’endurance, et donné le ton d’une rencontre qui s’annonce positive sur le plan commercial. En effet, les organisateurs de la vente amiable comptaient 2 achats fermes sans condition avant midi, une stratégie pour acquérir des chevaux avant la montée des prix liée à leurs performances à venir sur les Finales de ce week-end. Surtout, les acheteurs ont déjà posé des réservations sur une quinzaine de chevaux. Selon Didier Marion, éleveur membre du Groupe des Eleveurs de Chevaux d’Endurance (GECE) LR, les 7 victoires internationales à l’actif cette année des élevages du syndicat ont valorisé les pur-sang de la région, en particulier les résultats sur le championnat du monde d’Euston Park et sur les 160 km de Florac. D’autre part, le travail de fond de la Société Hippique Française, relayé localement par la Société Hippique d’Uzès, a assis la crédibilité de cet événement à l’international depuis de nombreuses années. Dubaï et le Qatar ont dépêché plusieurs acheteurs à Uzès ce week-end. Un courtier français représente les intérêts des écuries privées du Cheikh Mohamed al-Maktoum. Bahrein, Abu-Dhabi et Oman sont aussi en repérage sur l’un des plus grands rassemblements de jeunes chevaux d’endurance au monde.
Partenaires institutionnels de la Grande Semaine d’Uzès : la Ville d’Uzès, la Communauté de communes de l’Uzège, le Département du Gard et la Région Languedoc-Roussillon.

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Les soldats d’Allah à l’assaut de l’Occident : pour une perspective laïque et féministe du monde

Djemila Benhabib sort en France son 2e essai, Les soldats d’Allah à l’assaut de l’Occident. Fraîchement distinguée par le Prix International 2012 de la Laïcité décerné par le Comité laïcité République, la Québécoise d’origine algérienne poursuit son combat pour l’humanisme, la démocratie, la séparation du politique et du religieux, et le respect universel des droits des femmes.
« Vous découvrirez un monde arabe qui vous parle à travers une femme de cœur et de tête qui nous révèle que l’intégrisme n’est pas une fatalité qui frappe le monde musulman. C’est un rejeton de l’histoire, façonné par des conditions politiques qu’il est absolument nécessaire de connaître. ». Dans sa préface à l’essai Les soldats d’Allah à l’assaut de l’Occident, Yvette Roudy encourage Djemila Benhabib à poursuivre son parcours d’auteure engagée. L’ouvrage paraît ce mois-ci en France, édité par H&O.
L’histoire a façonné l’Islam politique
Dans Les soldats d’Allah à l’assaut de l’Occident, Djemila Benhabib retrace l’histoire des différents courants de pensée de l’Orient arabe pour mettre en évidence la dichotomie entre conservateurs et modernistes. Elle revient sur la scission du mouvement réformiste du 19e siècle jusqu’à la naissance de la Confrérie des Frères musulmans et sa fulgurante progression dans le monde. Une ascension qui doit beaucoup, selon elle, aux alliances nouées par les Etats-Unis (avec l’Arabie Saoudite notamment) et au laxisme des démocraties occidentales. Elle revient sur le printemps arabe qui prouve au monde entier la volonté de ses peuples de rompre autant avec les dictatures qu’avec l’islamisme, mais dont les récents développements, en Égypte et en Tunisie par exemple, montrent à quel point le statut des femmes reste précaire et menacé.
La liberté n’est rien là où la dignité des femmes n’existe pas
Répudiation par SMS, inégalité devant l’héritage, lapidation pour adultère, analphabétisme… En Egypte, en Iran et ailleurs, l’islamisme soumet les femmes à Dieu et aux hommes. Djemila Benhabib a vécu, en Algérie, la main-mise des islamistes sur le système éducatif et la tyrannie qu’ils exerçaient sur les femmes en particulier. De cette époque lointaine et si vive, relatée dans Ma vie à contre-Coran (VLB, 2009), elle a tiré plusieurs enseignements, et la certitude que « la démocratie est un combat où rien n’est jamais définitivement acquis, surtout pour les femmes. La liberté n’est rien là où la dignité des femmes n’existe pas ». Elle se sert de l’exemple québécois pour illustrer comment certains mouvements féministes et « bien-pensants de gauche », en défendant la « laïcité ouverte » et le multiculturalisme, sont devenus les alliés objectifs des ennemis de la démocratie. Le message d’espoir est prégnant cependant : « Nous pouvons faire encore beaucoup dans ce monde embrumé et injuste pour transmettre et implanter une perspective véritablement humaniste, laïque et féministe. »
Télécharger en PDF:
• le communiqué
• la biographie de Djemila Benhabib.

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Grande Semaine d'Uzès : 19e rendez-vous mondial des jeunes chevaux en Languedoc-Roussillon

La Société Hippique d’Uzès, la Société Hippique Française et le Haras national d’Uzès donnent rendez-vous aux professionnels de l’endurance pour les 19e Finales nationales de la discipline. Du 11 au 14 octobre, plus de 600 chevaux de 4 à 6 ans seront au départ de courses de fond de 40, 60 et 90 km en pays d’Uzès. À la clé, une sélection pour les championnats du monde des 7 ans et les mentions Élite, Excellent et Très bon, qui classent les compétiteurs parmi les cracks de la discipline et garantissent leur valorisation commerciale.
L’élite de l’endurance sur une place de marché internationale
Premier événement mondial d’endurance, la Grande Semaine d’Uzès est la 2e finale française de jeunes chevaux en nombre de partants : environ 600 chevaux, plus de 2000 cavaliers et accompagnants. Les pur-sang arabes présents ont fait l’objet d’une sélection génétique pointue et raisonnée et d’une préparation physique accompagnée de soins attentifs. Ils s’apprêtent à briller sous le regard attentif d’acheteurs avertis venus du monde entier (Moyen-Orient, Amérique du Sud, Europe). Cette année, le Groupement des Eleveurs de Chevaux d’Endurance du Languedoc-Roussillon (GECE-LR) organise une vente amiable réservée aux chevaux de 6 ans et moins qui débutera par une présentation au manège, le jeudi 11 octobre à 18h30.
Un espace RP dédié aux professionnels
Les organisateurs de la Grande Semaine ont pensé aux professionnels en leur proposant de nouvelles prestations. Cette année, un Carré VIP accueille celles et ceux qui souhaitent profiter de l’événement pour nouer de nouvelles relations commerciales ou inviter clients ou fournisseurs. Cet espace privilégié propose une cuisine raffinée ; on y réserve des tables de 8 convives avec vue sur la cour d’honneur. Cette cour accueillera d’ailleurs le samedi soir la présentation d’une dizaine d’étalons prestigieux, sélectionnés pour leurs palmarès.
Une Grande Semaine sous le signe du développement durable
Le stand des Haras nationaux IFCE proposera des animations sur le thème du développement durable : quizz doté de récompenses, démonstration de giropode (deux-roues électrique), exposition sur l’habitat durable, le tri des déchets… Enfin, les organisateurs de la Grande Semaine d’Uzès mettront en place le tri sélectif sur la manifestation.

Grande Semaine pratique

• Entrée et parking gratuits. Haras national d’Uzès – Mas des Tailles – 30700 Uzès.
• Accueil des cavaliers le jeudi 11 à 14h. Début de la compétition à 7h le vendredi 12.
• Présentation d’étalons le samedi soir.
• Vente amiable de 6 ans et moins à partir du jeudi 11 18h30.
• Soirées dansantes les vendredi et samedi.
• Renseignements : 04 66 22 98 59.
Téléchargez le communiqué en PDF.
 

Conférence de presse le 3 octobre à 11 heures

Truffières d’Uzès – 830 Route d’Alès – 30700 Uzès
en présence de :
M. Bruno Mellet, Directeur de la Société Hippique Française
Mme Anne-Sophie Lauthier, Directrice de l’IFCE – Site du Haras national d’Uzès
M. Antonio Nogueira, Président de la Société Hippique d’Uzès.

Contacts presse :
• Karine BAUDOIN – 04 67 40 36 77 – 06 30 08 42 14.
• Benoît DURASNEL – 04 99 62 67 56 – 06 61 92 22 85.
 

Grande semaine d'Uzès : la place de marché mondiale des jeunes chevaux en Languedoc-Roussillon

La Société Hippique d’Uzès organise la 19e édition des Finales nationales d’endurance au haras national d’Uzès du 11 au 14 octobre. Un rendez-vous sportif et commercial de premier plan pour une filière équine qui compte dans l’économie régionale.
La Société Hippique d’Uzès s’associe à la Société Hippique Française et au Haras national d’Uzès pour organiser les 19e Finales nationales d’endurance, le rendez-vous incontournable des jeunes chevaux, futurs champions convoités par les acheteurs du monde entier. Du 11 au 14 octobre, plus de 600 chevaux de 4 à 6 ans seront au départ de courses de fond balisées et chronométrées de 40, 60 et 90 km en pays d’Uzès. À la clé, une sélection pour les championnats du monde des 7 ans et les mentions Élite, Excellent et Très bon, qui classent les compétiteurs parmi les cracks de la discipline et garantissent leur valorisation commerciale.
Une place de marché et un événement à fort impact économique
Les courses d’endurance sont parmi les principales voies de commercialisation des jeunes chevaux. Les Finales d’Uzès attirent des acheteurs avertis du monde entier (Moyen-Orient, Amérique du Sud, Europe). Cette année, le Groupement des Eleveurs de Chevaux d’Endurance du Languedoc-Roussillon (GECE-LR) organise une vente amiable réservée aux chevaux de 6 ans et moins, qui débutera par une présentation au manège le jeudi 11 octobre à 18h30. Au-delà des transactions commerciales qui ont lieu durant la manifestation, les Finales d’endurance ont un impact économique important sur l’Uzège. En 2011, les participants (cavaliers, staff sportif, spectateurs) ont réservé plus de 4.000 nuitées auprès des hébergeurs locaux. Les restaurateurs locaux ont vu leur chiffre d’affaires augmenter de 20% durant l’événement. Enfin, les professionnels du tourisme équestre et des Centres équestres (endurance, attelage) profitent tout au long de l’année des aménagements réalisés sur les circuits d’endurance avec le soutien du département du Gard et du Fonds Eperon.
Sport, agriculture et tourisme en synergie
Le Languedoc-Roussillon est le berceau de l’élevage des chevaux d’endurance en Europe et la région leader en France. De façon générale, l’élevage équin en Languedoc-Roussillon réalise un chiffre d’affaires annuel de plus de 17 millions d’euros dont la moitié provient de la vente de chevaux. Les entreprises qui génèrent le plus d’emplois sont les élevages et les établissements équestres, mais la filière équine fait vivre de nombreuses activités connexes : maréchaux-ferrants, vétérinaires, fabricants d’aliments, équipementiers et distributeurs. Dans le Gard, près de 150 exploitations agricoles assurent 250 emplois. Ces éleveurs de chevaux d’endurance redynamisent des zones frappées par la déprise agricole en valorisant des espaces peu productifs. Confrontés à de lourdes charges, ces entreprises proposent souvent des prestations complémentaires pour rester rentables. La pluriactivité est donc courante dans la région : élevage, débourrage, enseignement, tourisme, organisation de concours, associations de cavaliers…
La filière équine en LR (en 2010)

  • 1774 entreprises (1095 éleveurs)
  • 2160 ETP
  • 29.500 équidés en exploitations (+ 13.000 en dehors)
  • 396 poulinières de chevaux arabes
  • CA : 86,6 millions € (333 paris inclus), dont 17,2 pour l’élevage.
  • 3400 chevaux d’endurance vendus par an.

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Conférence de presse le 3 octobre à 11 heures

Truffières d’Uzès – 830 Route d’Alès – 30700 Uzès
en présence de :
M. Bruno Mellet, Directeur de la Société Hippique Française
Mme Anne-Sophie Lauthier, Directrice de l’IFCE – Site du Haras national d’Uzès
M. Antonio Nogueira, Président de la Société Hippique d’Uzès.

Contacts presse :
• Karine BAUDOIN – 04 67 40 36 77 – 06 30 08 42 14.
• Benoît DURASNEL – 04 99 62 67 56 – 06 61 92 22 85.
 

Grande Semaine d’Uzès : le rendez-vous mondial des jeunes chevaux en Languedoc-Roussillon

La Société Hippique d’Uzès organise la 19e édition des Finales nationales d’endurance au haras national d’Uzès, du 11 au 14 octobre. Un rendez-vous sportif et commercial d’ampleur internationale.
La Société Hippique d’Uzès s’associe à la Société Hippique Française et au Haras national d’Uzès pour organiser les 19e Finales nationales d’endurance, le rendez-vous incontournable des jeunes chevaux, futurs champions convoités par les acheteurs du monde entier. Du 11 au 14 octobre, plus de 600 chevaux de 4 à 6 ans seront au départ de courses de fond balisées et chronométrées de 40, 60 et 90 km en pays d’Uzès. À la clé, une sélection pour les championnats du monde des 7 ans et les mentions Élite, Excellent et Très bon, qui classent les compétiteurs parmi les cracks de la discipline et garantissent leur valorisation commerciale.

L’élite de l’endurance en démonstration
Premier événement mondial d’endurance, la Grande Semaine d’Uzès est la 2e finale française de jeunes chevaux en nombre de partants : environ 600 chevaux, plus de 2000 cavaliers et accompagnants. Les Finales d’endurance, fleuron de la discipline, rassemblent des chevaux et des cavaliers qui ont brillé sur toutes les étapes de qualification inférieure. Les pur-sang arabes ont fait l’objet d’une sélection génétique pointue et raisonnée et d’une préparation physique accompagnée de soins attentifs. L’épreuve d’endurance elle-même se caractérise par l’intervention régulière de vétérinaires qui contrôlent la fréquence cardiaque des chevaux et repèrent toute fatigue ou boiterie éventuelles. L’objectif est de tester les meilleurs jeunes chevaux tout en les préservant d’une usure prématurée.
Une place de marché et un événement à fort impact économique
Les courses d’endurance sont parmi les principales voies de commercialisation des jeunes chevaux. Les Finales d’Uzès attirent des acheteurs avertis du monde entier, notamment du Moyen-Orient. Cette année, le Groupement des Eleveurs de Chevaux d’Endurance du Languedoc-Roussillon (GECE-LR) organise une vente amiable réservée aux chevaux de 6 ans et moins qui débutera par une présentation au manège, le jeudi 11 octobre à 18h30. Au-delà des transactions commerciales qui ont lieu durant la manifestation, les Finales d’endurance ont un impact économique important sur l’Uzège. En 2011, les participants (cavaliers, staff sportif, spectateurs) ont réservé plus de 4.000 nuitées auprès des hébergeurs locaux. Les restaurateurs ont vu leur chiffre d’affaires augmenter de 20% durant l’événement.
La filière équine en LR (en 2010)

  • 1774 entreprises (1095 éleveurs)
  • 2160 ETP
  • 29.500 équidés en exploitations (+ 13.000 en dehors)
  • 396 poulinières de chevaux arabes
  • CA : 86,6 millions € (hors paris), dont 17,2 pour l’élevage.
  • 3400 chevaux d’endurance vendus par an.

La Grande Semaine d’Uzès pratique

• Entrée et parking gratuits. Haras national d’Uzès – Mas des Tailles – 30700 Uzès.
• Accueil des cavaliers le jeudi 11 à 14h. Début de la compétition à 7h le vendredi 12.
• Animations : concours de tri de taureaux samedi 13 après-midi. Présentation d’étalons prestigieux samedi soir. Soirées dansantes les vendredi et samedi.
• Renseignements : 04 66 22 98 59.
Téléchargez le communiqué en PDF.
 

Conférence de presse le 3 octobre à 11 heures

Truffières d’Uzès – 830 Route d’Alès – 30700 Uzès
en présence de :
M. Bruno Mellet, Directeur de la Société Hippique Française
Mme Anne-Sophie Lauthier, Directrice de l’IFCE – Site du Haras national d’Uzès
M. Antonio Nogueira, Président de la Société Hippique d’Uzès.
Contacts presse :
• Karine BAUDOIN – 04 67 40 36 77 – 06 30 08 42 14.
• Benoît DURASNEL – 04 99 62 67 56 – 06 61 92 22 85.

 

Représentation théâtrale au profit du Refuge

Le Refuge convie les amateurs de théâtre ainsi que celles et ceux qui soutiennent son action à la représentation de la pièce « Loin de Corpus Christi », au Théâtre des 13 Vents à Montpellier, le samedi 13 octobre à 19h00. Pour la deuxième année, dans le cadre de son partenariat avec Le Refuge, le Théâtre des 13 vents réserve en effet des places à un tarif préférentiel permettant à l’association d’encourager les dons et ainsi de développer ses actions. Une partie des recettes de cette soirée soutient le Refuge dans sa lutte contre l’homophobie, contribue au développement de ses structures d’accueil et de son travail d’accompagnement et d’insertion sociale. Les billets au tarif préférentiel de 20 euros sont en vente au siège de l’association, 2 rue Germain à Montpellier ; il est aussi possible de réserver sa place par téléphone ou mail.
Le Refuge est la seule structure en France, conventionnée par l’Etat et reconnue d’utilité publique, à proposer un hébergement temporaire et un accompagnement social, médical et psychologique aux jeunes majeurs, filles et garçons, victimes d’homophobie ou de transphobie. Forte de 1338 adhérents, elle gère un dispositif d’accueil de 38 places en appartements-relais.  Elle est implantée à Montpellier, Paris, Lyon, Marseille, Lille, Toulouse, Narbonne et Saint Denis de la Réunion.
LOIN DE CORPUS CHRISTI
De Christophe PELLET – Mise en scène Jacques LASSALLE – © L’Arche Editeur
Au cours d’une projection à La Cinémathèque française, Anne est envoûtée par l’image de Richard Hart, jeune acteur américain des années 40. Elle commence une enquête sur lui, qui couvrira toute une partie du 20e siècle, de la chasse aux sorcières maccarthyste aux Etats-Unis à la chute du mur de Berlin. Deux hommes parcourent cette enquête : le jeune et oublié acteur Richard Hart, et le célèbre et engagé Bertolt Brecht. Où il sera question de la place de l’individu dans l’Histoire et de la fascination qu’exercent sur nous les images et leur beauté…
Avec Marianne BASLER, Annick LE GOFF, Sophie TELLIER, Tania TORRENS, Julien BAL, Bernard BLOCH, Brice HILLAIRET et la voix de Sarah TICK.
THÉÂTRE DES 13 VENTS – Domaine de Grammont, Montpellier – Parking gratuit

Je réserve ma place (20 euros) pour le 13 octobre à 19h00

Au siège du Refuge : 2 rue Germain à Montpellier – le mardi et le jeudi de 18h à 20h, le samedi de 15h à 19h.
Par téléphone : au 06 65 19 88 17.
Par mail : montpellier@le-refuge.org
Notre communiqué en PDF.
 

L’Association du Syndrome de Lowe met en ligne son nouveau site Internet

Montpellier – 13 septembre 2012
L’Association du Syndrome de Lowe vient de mettre en ligne son nouveau site Internet : http://www.syndrome-lowe.org. Cet espace de communication va permettre à l’association de mieux faire connaître le syndrome de Lowe, maladie rare parmi les plus rares, et de parfaire l’accompagnement des familles adhérentes. L’ASL espère ainsi sensibiliser à sa cause le grand public, les professionnels de santé, les mécènes et de futurs adhérents.
Avec ce nouveau site Internet, développé par l’agence Horizon (Quimper), alimenté et mis à jour en interne, l’ASL se dote d’un outil ergonomique, simple d’utilisation pour les familles de malades et pour les personnes en quête d’informations sur le syndrome de Lowe.
Le site s’articule autour de 4 rubriques principales :
• La rubrique « L’association » permet de découvrir l’ASL, ses valeurs et ses activités, et l’intérêt d’y adhérer pour les familles et les proches de malades.
• La rubrique « La maladie » donne accès aux informations sur le syndrome de Lowe, ses caractéristiques médicales, les traitements et la recherche.
• La rubrique « Conseil scientifique » précise la composition du conseil scientifique et médical de l’ASL, présidé par le Pr Lunardi, généticien au CHU de Grenoble.
• La rubrique « Soutenir l’ASL » permet aux familles de malades d’adhérer, aux particuliers de faire un don en ligne et aux mécènes potentiels de rejoindre les partenaires financiers de l’association.
Un espace dédié aux familles de malades
Pour une meilleure communication avec les familles, l’ASL va ouvrir un espace privé réservé aux adhérents dans lequel seront mis en ligne l’actualité de l’association, de la documentation, un agenda interne, l’abonnement à une newsletter… Les familles pourront partager leurs expériences de la maladie sur un forum.
À propos de l’ASL et du Syndrome de Lowe
Le Syndrome de Lowe ou oculo-cérébro-rénal est une maladie génétique à l’origine de handicaps physiques et intellectuels plus ou moins lourds (yeux, reins, cerveau). Elle est héréditaire, liée au chromosome X : les mères la transmettent, seuls les garçons la développent. Elle touche deux individus sur un million dans le monde ; moins de cent garçons en France. Il n’existe pas, à ce jour, de traitement définitif.
Créée en 1994, l’Association du Syndrome de Lowe (ASL) regroupe une quarantaine de familles en France qu’elle informe de leurs droits et accompagne dans leurs démarches. Elle consacre environ 15.000 euros par an à la recherche par le biais de bourses ou de subventions, un budget insuffisant au regard du travail à accomplir pour mieux connaître la maladie. L’ASL adhère notamment au réseau Alliance Maladies Rares. Elle est présidée depuis 2009 par Philippe Ferrer, gérant d’une agence de communication sur l’agglomération montpelliéraine.
Contact presse : Philippe FERRER – 04 67 04 49 74 – contact@syndrome-lowe.org
Notre communiqué en PDF.